Четырехлетнему новоуренгойцу, страдающему ихтиозом, требуется дорогостоящая реабилитация.

Новый Уренгой готовится к  проведению девятого благотворительного марафона «Твори добро!» В  этот раз деньги будут собирать на  лечение и  реабилитацию семерых детей. Все они имеют недуги, которые пока нельзя излечить полностью, но  можно облегчить их  течение. В  числе тех, кто очень нуждается в  нашей поддержке  — четырехлетний Георгий Воробьев. Он  страдает ихтиозом  — генетическим заболеванием кожи. Восстановительный курс, который проводят в  клинике Германии, помогает малышу хоть на  время забыть о  болезни и  стать таким как все. Но  самостоятельно семье такие расходы попросту не  потянуть.

В  музыкальном зале никогда не  бывает скучно. Водить хороводы и  петь  — любимые занятия четырехлетнего Геры Воробьева. В  детский сад мальчишка ходит уже два года, со  всеми сдружился, и  с  ним все тоже. Но  иногда ровесники Георгия, с  присущей их  возрасту детской непосредственностью, интересуются  — почему он  не  такой как все? На  этот вопрос пока нет ответа даже у  врачей. Наталья Воробьева, оставив сына на  попечение воспитателей, отправляется гулять с  младшим, недавно появившемся на  свет. Но  о  Гере думает постоянно. Говорит, его диагноз  — ихтиоз, был как гром среди ясного неба.

Наталья Воробьёва, мама Георгия Воробьёва

Он  у  нас так родился в  коллоидной пленке. Было тяжелое течение его заболевания. Всеми силами старались компенсировать его состояние, чтобы не  подцепил никаких инфекций. С  самого рождения была борьба за  его жизнь.

Вся жизнь Георгия  — одно большое путешествие, только приятного в  нем мало. Клиники Тюмени, Екатеринбурга, Москвы, больничные палаты и  бесконечные процедуры. Ороговевшая кожа, больше похожая на  чешую, требует постоянного увлажнения и  дорогостоящих кремов.

Наталья Воробьёва, мама Георгия Воробьёва

Благодаря даже тому, что мы  освящаем нашу проблему в  городе, очень много родителей, они снисходительны к  нашему ребенку. Они пытаются улыбнуться, поприветствовать, нам родителям это тоже очень приятно. Но  когда мы  приезжаем в  другие города, где менее освещена эта проблема, мы  сталкиваемся с  опасением мам. Наверное, они думают, что могут чем-то от  нас заразиться. Потому что кожа выглядит иначе.

Положительная динамика в  состоянии сына, считает Наталья, произошла после лечения в  Германии. Там мальчишке провели уже два восстановительных курса, а  родителей научили правильно подбирать крем, исходя из  состояния ребенка. Дорогостоящие увлажняющие средства тоже приходится везти из-за границы.

Наталья Воробьёва, мама Георгия Воробьёва

Когда мы  ездим в  Германию, мы  берем с  собой чемодан, и  благодаря марафону мы  можем закупить еще с  лихвой, чтобы было можно ими пользоваться. Мы  оформили инвалидность. В  отношении кремов  — нет. Единственное, что нам положено  — это витамин  А для его заболевания.

Примерно месяц после реабилитации Георгий выглядит как обычный ребенок, потом кожа снова, хоть и  не  так быстро как раньше, начинает обрастать корками. Сейчас мальчишке требуется новый курс терапии. В  мюнхенской клинике уже выставили предварительный счет  — 4  тысячи евро. А  еще перелет, проживание. Самостоятельно семье такую сумму не  собрать. Вся надежда на  благотворительный марафон. Сотрудники детсада, который посещает Георгий говорят  — тоже примут в  нем участие.

Ирина Коваленко, заместитель директора детского сада «Загадка»

Сейчас вообще у  нас общество нуждается в  таких акциях, потому что таких ребятишек больше становится, и  вклад каждого в  это дело дорого стоит.

Наталья Воробьева и  сама участвует в  марафонах. Из  своего семейного бюджета ей  трудно выкроить деньги, поэтому помогает по-иному: в  прошлом году искала мастериц, готовых предоставить изделия на  благотворительную ярмарку, продавала их  работы, понимая, что каждая вырученная копейка пойдет детям, также нуждающимся в  помощи, как ее  сын.

Наталья Воробьёва, мама Георгия Воробьёва

Мы  благодарны каждому, кто участвовал, кто помогал нам. Мы  очень рады, что благодаря такому мероприятию мы  можем рассчитывать на  подобную помощь. Здесь хочется не  просто участвовать, а  действительно помочь. Знаешь, для чего ты  это делаешь.

Пока болезнь Георгия считается неизлечимой. Но  в  семье Воробьевых надеются, что со  временем лечение будет найдено. Наталья, которая постоянно штудирует научную литературу по  теме ихтиоза, говорит  — медики уже работают над препаратами, способными победить заболевание. А  пока маленькому Георгию очень нужна помощь. Тех, кто готов откликнуться на  чужую беду, ждут на  благотворительном марафоне «Твори добро!» Он  пройдет 11  ноября в  спортивно-оздоровительном комплексе «Ямбург».

Людмила Завгородняя
 
По теме
Профильный кабинет оснащен современным оборудованием для лечения близорукости, расслабления глазных мышц, комплексом для восстановления зрения, аппаратами для выявления и лечения косоглазия.
С осужденными участка колонии-поселения ИК-18 проведено занятие, направленное на формирование и развитие семейных ценностей - УФСИН Психолог учреждения Динара Жумагазина провела психокоррекционное занятие с осужденными участка колонии-поселения ИК-18 с использованием методов когнитивно-поведенческой и арт-терапии.
УФСИН
Следствием установлено, что в августе 2023 года 33-летний житель Республики Башкортостан, находясь на трудовой вахте в одном из градообразующих предприятий Надымского района, тайно похитил мобильный телефон у своего коллеги.
УМВД Ямало-Ненецкого АО
Дружба в новых красках - Газета Полярный круг Испытания на знание традиций народов нашей большой страны На первом межрегиональном конкурсе «Самый дружный интеркласс», гостеприимной площадкой которого стал ЯМК, зрелищными выступлениями удивили команды школ из Салехарда,
Газета Полярный круг
Мы продолжаем знакомить вас с Героями Российской Федерации, которые приедут в Губкинский 5 - 6 апреля, чтобы принять участие в патриотическом форуме «Герои: от Руси до России».
Город Губкинский
Авиакомпания «Ямал» запускает акцию для ветеранов Великой Отечественной войны Марина Прохорова Фото предоставлено КП В преддверии Дня Победы авиакомпания «Ямал» запускает традиционную акцию для ветеранов Великой От
Комсомольская Правда